Fakta om å leve med M.E

Er det en sykdom som går både de som har den, helsepersonell og overraskende mange andre på nervene så er det M.E. Denne mystiske sykdommen som egentlig ikke er så mystisk, som alle skal mene noe om og som ingen blir enige om. Jeg syns i alle fall det er den verste sykdommen i verden, rett og slett fordi du har absolutt ingen faste rammer å forholde deg til. 

Du kan ikke være sikker på hvordan du har fått den eller om du kommer til å få den, du aner ikke hvor syk du kommer til å bli, hvor lenge du kommer til å være syk, om du blir frisk eller hva som gjør deg bedre. Det finnes ingen fasit på sykdomsforløp, ingen enighet om behandlingsform og ingen reel oppfølging. Det kommer an på hvor du bor i landet eller i verden om du blir trodd, om du får diagnose og om du får noe hjelp. 

Når du endelig har fått diagnosen venter en kamp med nav, helsepersonell, skole og jobben. For ikke å snakke om alle andre uvitende kjente og ukjente som har hørt det ene og det andre om sykdommen og som gjerne vil gi deg sin mening. Om du er så uheldig at barnet ditt blir sykt får du kanskje en kamp med barnevernet og. Selvfølgelig kan du være heldig å slippe mye, treffe på flinke folk eller bo på rett sted. Men for de fleste blir det minst én langvarig kamp mot noe man burde fått som en selvfølge. 

Jeg har vært så heldig å ha hatt fantastiske støttespillere, noe som nok har gjort at jeg har fått moderat og ikke alvorlig grad. For er det en ting som er sikkert så er det at du blir dårligere av anstrengelse og stress. Det er hovedkriteriet for diagnosen. Noe de har vært enig om lengre enn noe annet, men som allikevel de fleste instanser går rett imot ved at du må kjempe for hvert skritt av rettigheter du har. Så jeg syns virkelig synd på de som går i kampen alene. Det er dessverre ikke rart at selvmordstatistikken for m.e pasienter er høy. Å kjempe en kamp for å bli trodd mens du er veldig syk kan ta fra de fleste motet. At det hører med å få depresjon av å være langvarig syk med mye usikkerhet er heller ikke så rart. Men det betyr da ikke at det er en psykisk sykdom. Hode og kropp hører nemlig sammen.

M.E har vært en registrert nevrologisk sykdom i tiår. Likevel er det fortsatt de som står på sitt og vil ha folk til å skjerpe seg for å bli friske. Og med en sekkediagnose der altfor mange andre sykdommer og lidelser faller under er det ikke rart folk blir forvirra. 

Heldigvis er det flere som setter søkelys på sykdommen nå, som forsker på løsninger og svar, vil konkretisere sykdomsforløp og diagnosekriterier, som samler inn penger til forskning og som vier tiden sin til å lære folk hva som er fakta. Og selv om vi som har vært syke lenge syns det går sent, så går det fremover.

Mitt håp er i alle fall at snart skal ingen oppleve å ikke bli trodd av legen sin, at de som kjenner en med m.e diagnose tenker seg om 2 ganger før de sier noe og at alle de som tjener penger på desperate pasienter som søker løsninger skal miste "lisensen".

Nå ble det et set back med rituximabmedisinen, men det er jo lov å håpe at alle de flinke folka er inne på noe og at det kommer noe konkret i løpet av 2018.

 

Guro