M.e og L.p
Det er lite som er så provoserende som solskinnshistorier om å bli frisk på tre uker fra M.E når det egentlig dreier seg om et relativt friskt menneske som har gått på veggen, vært sliten ett år, har gått på L.P kurs, fått noen verktøy til å takle livet og blitt frisk. «Hør hør alle M.E pasienter det sitter i hodet, bare gjør sånn her, så er du og på spinningtime neste uke.»
Ti realistiske sykdomshistorier med ekspertuttalelser blir totalt knust av en gladhistorie klistra på enda en avisforside. Kritisk journalistikk rett ut av vinduet. Ild på bålet til kverulanter og forståsegpå’ere som ikke gidder sjekke fakta, men elsker å uttale seg. Jeg skjønner så godt at en M.E syk har mest lyst til å smelle til deg med en stekepanne når du skal komme med det gode tipset ditt som funket for en eller annen bekjent.
Jeg har hatt M.E i 21 år, jeg kan M.E! Jeg kan det bedre enn de fleste helsepersonell jeg er i kontakt med. De spør om mine meninger, hvor jeg vil bli henvist og hvilke medisiner jeg trenger. Jeg har endelig fått motet til å stille krav og be pent men bestemt om det jeg vet jeg har krav på. Men jeg har blitt behandlet dårlig. Sykdommen min har lavstatus, den er provoserende og utmattende å snakke om og den er i en evig krangel som burde vært lagt død for lenge siden. Det meste har ingen rot i sannhet og vi pasienter har på ingen måte noen skyld i å ha denne sykdommen. Ikke bare tar den livet ditt fra deg, den gjør deg fattig, gir deg mindreverdighetsfølelse, gjør deg deprimert og den kaster deg ut i en karusell av meninger om deg, som ikke har noe med deg å gjøre. Men som gjør at du må samle alle krefter for å forsvare deg mot fordommer.
Det aller beste som kunne skjedd for M.E syke var om alle som ikke hadde M.E ble luka ut. Alle som har utmattelse etter annen sykdom eller infeksjoner, de som går på veggen eller har for mye stress, de som har en psykisk sykdom eller har vært gjennom traume. Alle de ville også tjent på å havne i en riktig kategori.
Også er det så viktig å ta L.P for det det er- en mestringsstrategi med verktøy til å komme deg ut av mørke tanker og spiraler, ta en timeout og finne en løsning. Stoppe automatiske tanker som vi alle kan slite med. Det kan være et hjelpemiddel for noen med M.E, men en kur. Nei!
Å sikte seg inn mot desperate mennesker som ikke har noen kur eller behandlingsmetoder, å markedsføre det som løsningen på en komplisert nevrologisk sykdom, å ha hemmelighold og gi skyld til syke mennesker om de ikke blir friske og å klare å promotere det så bra at leger og nav går 5 på… Det er ren ondskap.
Jeg valgte å ikke «gjøre M.E» lenge etter kurset, jeg ignorerte symptomer og trente hardt. Og jeg ble kjempedårlig. Jeg ble satt mye lengre tilbake enn der jeg var og det tok år å komme opp av dumpa. Nå etter 20 år begynner jeg endelig å få til en balanse som gjør meg friskere, sakte men sikkert. Ikke på 3 uker, men år etter år. Jeg jobber med fysioterapeut, ergoterapeut, manuellterapaut, går turer, finner mat jeg tåler og snakker med fastlegen om smerter. Tar en og en ting og får utelukket ting eller får flere diagnoser med rett behandling.
M.E er no dritt og de som har det fortjener absolutt ingen ekstra belastning. De burde blitt sett på som helter som tåler å stå i alt uten å gi opp- år etter år uten positive fremtidsutsikter. Så ikke foreslå L.P eller gi andre tips. De har sikkert hørt det eller prøvd det.
Spør heller om du kan komme på en kaffe, om dere skal gå en tur, om du kan støvsuge eller handle litt. Vanlige, hyggelige ting som ikke handler om sykdom. Det er så mye bedre.
Så får vi håpe de av aviser, leger, nav og andre som fyrer oppunder bålet snart ser på fakta de og, og slutter med røverhistorier og forhåndsdømming.